W tym artykule:
Fakty:
- Skóra pergaminowa to rzadka genodermatoza wynikająca z mutacji genów odpowiedzialnych za naprawę DNA po ekspozycji na UV.
- Choroba występuje niezwykle rzadko – to kilka przypadków na setki tysięcy urodzeń.
- Skóra osób dotkniętych tym schorzeniem jest skrajnie wrażliwa na promieniowanie UV i wymaga wysokiego stopnia ochrony SPF rozszerzonej o UVA.
- Objawy choroby obejmują m.in. suchość, szorstkość, odbarwienia, hiperpigmentacje, rumień, mikrouszkodzenia oraz przedwczesne starzenie skóry.
- Na to schorzenie nie opracowano dotąd leczenia przyczynowego, ale odpowiednia pielęgnacja może pomóc w łagodzeniu jego objawów.
Czym jest skóra pergaminowa?
Skóra pergaminowa (łac. xeroderma pigmentosum) to rzadka choroba genetyczna, która powoduje wyjątkową wrażliwość na promieniowanie UV. W jej przebiegu cienka skóra staje się podatna na oparzenia, zaburzenia pigmentacji, powstawanie piegów i przedwczesne starzenie. Choć nie istnieje leczenie przyczynowe, z pomocą przychodzi odpowiednia pielęgnacja, która może zmniejszać dyskomfort i wzmacniać naturalną barierę ochronną. Sprawdź, jakich kosmetyków używać i jak mogą pomóc emolienty dla dorosłych!
Gdy słyszysz określenie “skóra pergaminowa”, być może wydaje Ci się, że jest to potoczna nazwa rodzaju cery lub synonimem wyjątkowo delikatnej, cienkiej skóry. Tymczasem jest to nazwa rzadkiej, przewlekłej choroby skóry o podłożu genetycznym (genodermatozy).
Skóra pergaminowa (łac. xeroderma pigmentosum) to wynik mutacji w genach, które odpowiadają za prawidłowe wytwarzanie i dojrzewanie najważniejszych elementów bariery naskórkowej takich jak białka strukturalne, enzymy czy lipidy. W praktyce oznacza to, że naskórek nie może rozwijać się i regenerować w prawidłowy sposób – jego komórki są mniejsze, słabiej połączone, bardziej skłonne do utraty wody i nie mają naturalnej zdolności do stworzenia szczelnej bariery ochronnej. Skutkiem małej zawartości lipidów jest skóra jak papier: cienka, niemal przezroczysta, mało elastyczna, krucha i stale narażona na uszkodzenia mechaniczne.
Gdy mowa o genach, trzeba wspomnieć, że omawiane schorzenie może być dziedziczone autosomalnie recesywnie, czyli tylko wtedy, gdy dziecko odziedziczy wadliwa kopię genu po obojgu rodzicach. Jednak w wielu przypadkach mutacja pojawia się u osób, które nie miały podobnych przypadków w rodzinie.
Ta genodermatoza występuje bardzo rzadko – szacuje się, że zdarza się kilka razy na setki tysięcy urodzeń, a w wielu krajach diagnozuje się zaledwie kilka–kilkanaście osób rocznie.1
Objawy skóry pergaminowej
Ponieważ skóra pergaminowa ma podłoże genetyczne, jej objawy są widoczne bardzo wcześnie – często już w okresie wczesnego dzieciństwa. Typowe symptomy tej dermatozy to:
- Wyjątkowa nadwrażliwość na promieniowanie UV – nawet krótka ekspozycja na działanie promieni słonecznych może prowadzić do oparzeń, które zazwyczaj utrzymują się dłużej niż u osób zdrowych. Nie bez powodu mówi się często, że funkcjonowanie z tą chorobą to ciągłe „życie w cieniu”.
- Piegi i przebarwienia – pojawiają się szczególnie na odsłoniętych obszarach skóry takich jak twarz, szyja czy dłonie. Plamy pigmentacyjne pojawiają się już u bardzo małych dzieci.
- Nierównomierny wygląd skóry – skóra dotknięta xeroderma pigmentosum może z czasem przypominać mozaikę. Obszary o zwiększonej pigmentacji przeplatają się z odbarwionymi partiami – to efekt uszkodzeń i zmian w melanocytach, czyli komórkach odpowiedzialnych za produkcję melaniny – barwnika, który chroni skórę przed promieniowaniem UV i nadaje jej kolor.
- Suchość – sucha skóra na twarzy i w innych partiach ciała to jeden z głównych znaków rozpoznawczych skóry pergaminowej. Do tego mogą dochodzić swędzenie skóry, szorstkość, utrata elastyczności i wynikająca z niej wiotkość.
- Większa podatność na urazy – delikatna struktura sprawia, że skóra staje się bardziej podatna na różnego rodzaju urazy. Często pojawiają się na niej zadrapania, otarcia czy drobne blizny.
- Zwiększone ryzyko nowotworów skóry – bez odpowiedniej ochrony UV w skórze pergaminowej mogą pojawić się zmiany nowotworowe (np. czerniak, rak podstawnokomórkowy) już w młodym wieku.
- Objawy okulistyczne – xeroderma pigmentosum daje nie tylko objawy skórne, ale może mieć również wpływ na oczy. Osoby chore częściej niż inni mogą zmagać się ze światłowstrętem (fotofobią), zapaleniem spojówek, zmianami w rogówce czy zaćmą. Dlatego opieka dermatologiczna powinna iść w parze z okulistyczną.
- Objawy neurologiczne – u ok. 20–30% osób zmagających się z tą genodermatozą mogą pojawić się także objawy neurodegeneracyjne takie jak opóźnienie rozwoju, postępująca utrata słuchu czy zaburzenia poznawcze.2
Jednak objawy to nie wszystko. Skóra pergaminowa może mieć też rozległe konsekwencje psychospołeczne. Unikanie światła, konieczność noszenia odzieży ochronnej czy częste kontrole u specjalistów (dermatologa, okulisty, onkologa) i inne ograniczenia znacznie obniżają komfort codziennego życia. Mogą też negatywnie wpływać na kondycję psychiczną osoby chorej i zaburzać jej relacje z otoczeniem.
Jak dbać o skórę pergaminową? Najważniejsze zasady
Skóra pergaminowa ze swojej natury jest schorzeniem przewlekłym i nieuleczalnym. Jak dotąd nie opracowano leczenia przyczynowego, które pozwoliłoby naprawić defekt genetyczny i całkowicie odwrócić mechanizm choroby. Niemniej diagnoza xeroderma pigmentosum to nie wyrok – odpowiednia pielęgnacja w połączeniu z codziennymi nawykami pomagają utrzymać chorobę w ryzach i zminimalizować jej wpływ na codzienne funkcjonowanie.
Oto najważniejsze zasady pielęgnacji skóry dotkniętej tym schorzeniem:
- Ochrona przed promieniowaniem UV to priorytet – unikanie ekspozycji na słońce w godzinach, gdy promieniowanie jest najsilniejsze, noszenie odzieży ochronnej (długich rękawów, nogawek, rękawiczek), zakładanie czapek z daszkiem, kapeluszy lub okularów. Promieniowanie UVA ma zdolność przenikania przez szyby i chmury, więc wzmożoną czujność trzeba zachować przez cały czas, a nie tylko w upalne dni.
- Wysoki SPF – wrażliwa i cienka skóra wymaga stosowania ochrony SPF 50+ i filtrów o rozszerzonym działaniu (UVB+UVA).
- Stosowanie emolientów – jest ważne nie tylko w pielęgnacji najmłodszych. Emolienty dla dorosłych wspierają barierę ochronną skóry, redukują jej suchość i szorstkość.
- Łagodna higiena skóry – do codziennej higieny najlepiej stosować delikatne formuły, np. sięgnąć po lekką piankę do twarzy zamiast głęboko oczyszczającego żelu.
- Krótkie kąpiele w letniej wodzie – gorąca temperatura wody może dodatkowo osłabiać barierę hydrolipidową.
- Noszenie przewiewnej odzieży – miękkie ubrania z delikatnych tkanin takich jak bawełna czy len ograniczają pocieranie i podrażnienia.
7. Regularne kontrole specjalistyczne – osoby dotknięte problemem skóry pergaminowej powinny częściej niż osoby zdrowe obserwować swoją skórę pod kątem pojawiających się na niej zmian takich jak pieprzyki czy przebarwienia. Wskazane są również regularne kontrole specjalistyczne: dermatologiczne, okulistyczne, a w razie potrzeby również neurologiczne i onkologiczne.
Skóra pergaminowa – czego używać do jej pielęgnacji?
Skóra pergaminowa wymaga codziennej, starannej ochrony i pielęgnacji. W tej roli bardzo dobrze sprawdzają się dermokosmetyki. Podobnie jak np. w pielęgnacji skóry dojrzałej liczy się delikatność, cierpliwość, systematyczność i oczywiście produkty, które wspierają odbudowę bariery ochronnej skóry.
CeraVe Nawilżająca Emulsja
Skóra pergaminowa wymaga delikatnych, lekkich formuł. Nawilżająca Emulsja od CeraVe to nawilżający dermokosmetyk, który jednocześnie może stać się wsparciem w odbudowie bariery ochronnej skóry. Dzięki 3 kluczowym ceramidom, kwasowi hialuronowemu oraz Technologii MVE emulsja zapewnia długotrwałe nawilżenie nawet do 48 godzin*.
*Test aparaturowy.
CeraVe Intensywnie Nawilżająca Emulsja
Intensywnie Nawilżająca Emulsja od CeraVe jest przeznaczona do potrzeb skóry bardzo suchej, szorstkiej i wrażliwej. Zawiera 3 kluczowe ceramidy o budowie identycznej jak te występujące w skórze: EOP, NP i AP (dawna nazwa ceramidów to odpowiednio: 1,3 i 6-II), masło shea oraz 5% kompleks Hydro-Urea z mocznikiem. Zapewnia długotrwałe nawilżenie skóry do 72h*, a ponadto wspiera odbudowę jej bariery ochronnej. Dzięki technologii MVE składniki aktywne uwalniają się przez cały dzień.
Produkt redukuje:
- 99% uczucia swędzenia
- 98% widocznego łuszczenia
- 95% szorstkości**
* Test aparaturowy
**Test kliniczny, 50 osób, aplikacja na skórę na nogach 2 razy dziennie, przez 1 tydzień.
CeraVe Nawilżający Balsam
Nawilżający Balsam od CeraVe to dermokosmetyk przeznaczony do pielęgnacji skóry suchej i bardzo suchej do twarzy i ciała. Formuła z 3 kluczowymi ceramidami i kwasem hialuronowym zapewnia intensywne nawilżenie i wspiera odbudowę bariery ochronnej skóry.
CeraVe Intensywnie Nawilżający Balsam
Intensywnie Nawilżający Balsam od CeraVe nawilża do 72h* oraz redukuje uczucie swędzenia do -99%**. Dzięki zawartości 3 kluczowych ceramidów wspiera odbudowę bariery ochronnej skóry już w 15 minut***. Idealny dla skóry suchej i skłonnej do atopii.
* Testy instrumentalne.
** Badanie uczucia swędzenia spowodowanego suchością skóry. Testy kliniczne, 48 osób, aplikacja 2 razy dziennie, 1 tydzień.
*** Test kliniczny, 50 osób, aplikacja 2 razy dziennie, 1 tydzień.
CeraVe SA Wygładzający Balsam
SA Wygładzający Balsam dla skóry suchej, szorstkiej i z grudkami zawiera kwas salicylowy i mlekowy, które delikatnie złuszczają martwy naskórek, nawilżający kwas hialuronowy oraz 3 kluczowe ceramidy. Zawartość 10% mocznika wspiera zmiękczenie i wygładzenie skóry. Dzięki technologii MVE składniki aktywne uwalniają się przez cały dzień.
CeraVe Regenerujący Krem do Rąk
Regenerujący Krem do Rąk od CeraVe to wsparcie dla skóry rąk, która jest szczególnie narażona na działanie promieniowania UV, uszkodzenia mechaniczne, podrażnienia oraz działanie wielu innych czynników zewnętrznych. Dzięki formule z 3 kluczowymi ceramidami i kwasem hialuronowym również dłonie mogą otrzymać codzienną porcję nawilżenia i wsparcie bariery ochronnej skóry.
CeraVe Nawilżający Krem do Twarzy SPF 50
Skóra pergaminowa potrzebuje codziennej ochrony przed działaniem promieniowania UV. Może w tym pomóc produkt z wysoką ochroną UV – Nawilżający Krem do Twarzy SPF 50 od CeraVe.To dermokosmetyk, który chroni przed promieniowaniem UVA i UVB, ale na tym jego działanie się nie kończy. Formuła z 3 kluczowymi ceramidami, kwasem hialuronowym i niacynamidem działa nawilżająco, kojąco, a oprócz tego wspiera naturalną barierę ochronną skóry. Doskonale sprawdza się jako ostatni etap porannej pielęgnacji.
Skóra pergaminowa. Podsumowanie
Cienka skóra u niektórych osób może oznaczać skórę pergaminową, czyli rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym. Choroba ta – choć ze swojej natury przewlekła i nieuleczalna – nie musi być wyrokiem. Odpowiednia pielęgnacja za pomocą łagodnych kosmetyków, emolientów i kremów o wysokim stopniu ochrony UV może pozytywnie wpłynąć na komfort codziennego funkcjonowania. Natomiast wdrożenie kilku codziennych nawyków, np. noszenie odzieży ochronnej, która też może być modna czy stylowych okularów z filtrem UV, pomaga osobom chorym – dosłownie i w przenośni – wyjść z cienia.
-
Bibliografia
- Gillbro J., Zrozum swoją skórę, Fakty, mity i porady, Białystok 2020.
- Zejfer A., Elementarz pielęgnacji. Twoja droga do pięknej i zdrowej skóry krok po kroku, PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2024.
- Noszczyk M., Kosmetologia pielęgnacyjna i lekarska, Wydawnictwo PZWL, Warszawa 2019.
- Lehmann A.R. i in., Xeroderma pigmentosum, Orphanet Journal of Rare Diseases 2011; 6: 70.
- Rowland L.P., Skóra pergaminowata barwnikowa. W: Rowland L.P. (red.). Kwieciński H., Kamińska A.M. (red. nauk. tłumaczenia). Neurologia Merritta. Wydanie I polskie. Urban & Partner, Wrocław 2004; 554.
- Wojas-Pelc A. i in., Choroby skóry związane z działaniem promieniowania słonecznego – przegląd wybranych zagadnień, Family Medicine & Primary Care Review 2007, 9, 1: 131–135.
- Xeroderma Pigmentosum, geneskin.org/information-professionals/poikilodermas/xeroderma-pigmentosum [dostęp 11.12.2025].
- Kraemer K. i in., Xeroderma Pigmentosum, ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1397/ [dostęp 11.12.2025].
Bądź na bieżąco z nowinkami ze świata pielęgnacji skóry
Zapisz się, aby otrzymywać informacje o nowych produktach, pielęgnacji skóry, wskazówkach i ofertach specjalnych*
Zaznacz, jeśli chcesz otrzymywać spersonalizowane wiadomości handlowe od L'Oréal Polska sp. z o.o., z siedzibą w Warszawie (00-844) przy ul. Grzybowskiej 62 w odniesieniu do produktów i usług marki CeraVe za pośrednictwem wybranych poniżej kanałów komunikacji oraz poprzez reklamy marek z portfolio L'Oréal Polska wyświetlanych w witrynach partnerskich i w mediach społecznościowych podczas korzystania z tych usług. Możesz w dowolnym momencie wycofać swoją zgodę na otrzymywanie wiadomości i zarządzać swoimi preferencjami, klikając link w każdej wysłanej przez nas wiadomości.
Administratorem Pani/Pana danych osobowych jest L’Oréal Polska Sp. z o.o., z siedzibą w Warszawie (00-844) przy ul. Grzybowskiej 62. Kontakt z Inspektorem Ochrony Danych w L’Oréal Polska Sp. z o.o. możliwy jest za pośrednictwem adresu e-mail [email protected]. Przetwarzanie danych osobowych w wyżej wymienionych celach odbywać się będzie na podstawie zgody wyrażonej przez Panią/Pana, zgodnie z art. 6 ust. 1. lit. a) Rozporządzenia Ogólnego o Ochronie Danych Osobowych (dalej RODO). W ramach realizacji tych celów dane mogą być wykorzystane w procesie profilowania, którego celem jest jak najlepsze dopasowanie przesyłanych informacji do Pani/Pana potrzeb i zainteresowań (art. 6 ust. 1 lit. f RODO). Posiada Pani/Pan prawo dostępu do treści swoich danych oraz prawo ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo do przenoszenia danych, prawo wniesienia sprzeciwu, a także prawo do wycofania zgody na przetwarzanie danych osobowych w dowolnym momencie. Skorzystanie przez Panią/Pana z tego prawa pozostaje bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania danych osobowych, które miało miejsce przed wycofaniem zgody. Przysługuje Pan/Pani prawo wniesienia skargi do Urzędu Ochrony Danych Osobowych, gdy uzna Pani/Pan, iż przetwarzanie danych osobowych Pani/Pana dotyczących narusza przepisy RODO. Informujemy, że zgoda na przetwarzanie danych osobowych do wskazanych powyżej celów może zostać wyrażona przez osobę, która ukończyła 16 lat. Pełna treść Polityki Prywatności dostępna jest tutaj.